日前，《中國銀屑病診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書2023》(《藍(lán)皮書》)正式發(fā)布。

新版《藍(lán)皮書》是中國皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(北京大學(xué)第一醫(yī)院)利用其全國銀屑病臨床登記研究獲得的12萬真實世界臨床大數(shù)據(jù)編纂而成，旨在以中國數(shù)據(jù)賦能銀屑病領(lǐng)域“新質(zhì)生產(chǎn)力”，推動中國銀屑病疾病管理及我國皮膚學(xué)科事業(yè)可持續(xù)發(fā)展。

該書不僅全面反映了中國銀屑病診療現(xiàn)狀，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量等幾個方面提示了患者在診治中需求和疾病特征，也通過跟上一版《藍(lán)皮書》的比較，反映出中國銀屑病診治的理念和治療手段的變化。

《藍(lán)皮書》的發(fā)布可以為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)健康保障政策提供參考，也可以為各層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高銀屑病診療水平提供依據(jù)，從而推動中國銀屑病診療規(guī)范化落地。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心執(zhí)行主任，北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長李航教授表示，《藍(lán)皮書》的再版，可以進(jìn)一步聚集全國力量，通過全面觀察和科學(xué)評估，讓數(shù)據(jù)被真正的利用起來，用本土數(shù)據(jù)“智導(dǎo)”臨床工作，有效提升銀屑病規(guī)范化診療體系，推動診療均質(zhì)化，使中國患者獲得更多的治療選擇和更優(yōu)化的疾病管理體驗，提高人民生活品質(zhì)，助力“健康中國”建設(shè)。

李航教授強(qiáng)調(diào)，銀屑病規(guī)范化診療中心擁有超過15萬例的數(shù)據(jù)，是業(yè)內(nèi)最大的數(shù)據(jù)庫。未來，項目還需要各方齊心協(xié)力，以更大的決心和力度去推進(jìn)項目的執(zhí)行，力爭未來通過這些數(shù)據(jù)能看到更多果實茁壯成長。

作為《藍(lán)皮書》的編委專家，同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院皮膚科主任顧軍教授表示，從新版《藍(lán)皮書》中呈現(xiàn)的數(shù)據(jù)來看，我國銀屑病的診療現(xiàn)狀較之前相比有了較大變化。尤其是中重度患者，疾病的控制率逐年上升，治療越來越規(guī)范。可能與臨床醫(yī)生近年來診療意識增強(qiáng)、診療水平提高有關(guān)。同時，生物制劑使用逐年升高，患者預(yù)后也愈來愈好。

作為首批通過審核的“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)單位之一，濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院副院長史冬梅教授分享了地市級醫(yī)院參與項目的經(jīng)驗和啟示：“項目建立之初，醫(yī)院從人力、物力方面給予了大力支持，成立了專病團(tuán)隊并開設(shè)了專病門診，縮短了患者就醫(yī)旅程，提高了患者滿意度，進(jìn)一步提高了團(tuán)隊的銀屑病診療能力。去年，濟(jì)寧市集結(jié)周邊城市力量，成立了魯西南地市醫(yī)聯(lián)體，通過構(gòu)建優(yōu)勢互補(bǔ)的區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，提升專科專病各項能力。”

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《藍(lán)皮書》主要數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)

銀屑病高發(fā)于青壯年：患者構(gòu)成中，多見于19-44 歲年齡段(52.74%)，男性占比為64.65%，女性占比為35.35%。19-44歲年齡段患者中79.20%擁有全職工作，這一比例在45-60歲年齡段下降到64.28%。國家統(tǒng)計局2022年年末全國城鎮(zhèn)調(diào)查失業(yè)率為5.5%，相較而言，本研究中19-44歲年齡段失業(yè)占比為6.83%，提示銀屑病對患者就業(yè)以及勞動壽命可能存在一定程度影響。

中重度患者占比大：本數(shù)據(jù)樣本中，絕大多數(shù)患者(87.70%)最迫切的治療需求是快速修復(fù)皮膚，其次是明顯減少瘙癢(37.54%)，改善心理狀態(tài)(37.31%)，降低治療費用(36.14%)，減少復(fù)發(fā)(33.40%)，減少社會歧視(33.22%)，減少就醫(yī)次數(shù)或縮短治療時間(32.07%)。

銀屑病關(guān)節(jié)炎及共病隨年齡增長比例升高：關(guān)節(jié)相關(guān)癥狀是銀屑病患者臨床上常見的皮膚外表現(xiàn)之一。本項調(diào)查中，有6.67%的患者曾被診斷過關(guān)節(jié)炎。如果按照年齡分組或者疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行分析，出現(xiàn)關(guān)節(jié)相關(guān)癥狀的患者比例基本都有隨年齡增加而升高的趨勢，也有隨疾病程度加重而升高的趨勢。

以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法臨床使用逐漸增多：本數(shù)據(jù)樣本中，超半數(shù)的患者在進(jìn)行局部(外用藥)治療，三分之一的患者在進(jìn)行系統(tǒng)治療(非生物制劑)，三分之一的患者在接受生物制劑治療。在2020-2023年間，接受局部治療和系統(tǒng)治療(非生物制劑)的患者比例逐年下降，而接受生物制劑治療的患者比例呈現(xiàn)逐年上升趨勢。將生物制劑治療與傳統(tǒng)系統(tǒng)治療合并為系統(tǒng)治療進(jìn)行分析，近年來在國際二分法標(biāo)準(zhǔn)下，接受系統(tǒng)治療的銀屑病患者比例顯著提高。